Endométriose : la douloureuse

Bruxelles, le 27 mars 2023 – Le mois de mars est ponctué d’événements et de journées internationales pour sensibiliser à l’endométriose, une pathologie gynécologique inflammatoire, chronique et complexe qui provoque, entre autres, chaque mois, des douleurs intenses chez environ 1 femme belge sur 10. Soucieuse de répondre à sa mission de prévention, Partenamut a mené une nouvelle enquête¹ auprès de plus de 3.400 de ses affiliées. Le but ? Sonder leur degré de sensibilisation à cette maladie, mieux cerner la réalité des besoins des femmes concernées ainsi que leurs difficultés au quotidien.

« Après la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose et une Journée Mondiale qui lui est consacrée le 28 mars prochain, nous avions nous aussi envie de faire le point auprès de nos membres à propos de cette pathologie encore trop peu connue et souvent diagnostiquée tardivement », explique Alex Parisel, Directeur Général de Partenamut. « Il ressort notamment de notre étude que la Belgique a encore de nombreux pas à faire, notamment en matière de remboursement et de reconnaissance des douleurs endurées par les femmes concernées. On pourrait bien sûr aussi s’inspirer de l’Espagne ou d’autres pays comme la Zambie, le Japon ou l’Indonésie qui ont déjà pris des dispositions légales en faveur de l’octroi d’un congé menstruel pour les femmes. »

Une maladie encore trop tabou 

Mais si diverses mesures de sensibilisation ont déjà été mises en place chez nous, notamment en Fédération Wallonie-Bruxelles², l’enquête révèle clairement un manque de connaissance et de conscience à propos de l’endométriose chez les femmes entre 18 et 55 ans. Dans les meilleurs des cas, 42% affirment connaître la maladie « en grandes lignes », et dans les pires des cas, ​ 20% n’en a jamais entendu parler ou que vaguement. ​ ​ ​ ​ ​ ​

Au niveau des sources d’information sur leur santé intime, le gynécologue reste la personne la plus consultée pour les femmes présentant l’endométriose (76%). Les autres s’informent sur le sujet via internet (75% des répondantes ayant déjà effectué une recherche internet à ce propos), les réseaux sociaux (44%), ou via leurs proches (amies/collègues - 47%).

Toutefois, 45% des femmes atteintes d’endométriose éprouvent des difficultés pour parler de santé intime en général. 6 sur 10 (64%) estiment même que « personne ne comprend vraiment ce qu’elles ressentent pendant leurs règles » et 1 sur 2 (54%) trouve que « son entourage a tendance à minimiser ses souffrances ».

8 femmes avec endométriose sur 10 appréhendent fortement leurs règles ​ ​ ​ ​

Concernant les conséquences des menstruations mensuelles, la moitié des répondantes (55%) se disent concernées par des douleurs fortes. 71% des femmes avec endométriose décrivent même cette douleur comme intense (44%), voire insupportable (13%) et 80% d’entre elles redoutent l’arrivée de leurs règles et des maux qui y sont associés : le mal de dos d’abord (80%), des troubles urinaires ou digestifs (73%) et des relations sexuelles pénibles (61%). ​ ​ ​

La sexologue Camille Nérac confirme : « Les femmes atteintes d’endométriose peuvent présenter des symptômes aux niveaux gynécologiques, gastro-intestinaux, neurologiques et également urologiques. C’est important que la prise en charge de cette maladie soit pluridisciplinaire parce qu’elle est très complexe et peut toucher différentes parties du corps avec des symptômes et des répercussions très variés. Les traitements que l’on propose à ces femmes sont des traitements qui ont un impact direct sur leur mode de vie : je pense notamment aux traitements médicamenteux et chirurgicaux. Mais il ne faut pas négliger les aspects psychologiques et sexologiques. D’où la nécessité d’une prise en charge globale, interdisciplinaire, de la patiente. » ​ ​ ​ ​

3/4 des femmes atteintes d’endométriose absentes au travail à cause de leur maladie

Pour contrer les effets de cette maladie, 8 femmes atteintes sur 10 (80%) consomment des anti-douleurs ou des anti-inflammatoires ; 1 sur 2 confie recourir à des remèdes de grand-mère comme la bouillotte ; près d’une autre moitié d’entre elles (47%) utilise un moyen de contraception ; enfin, 20% des femmes avec endométriose déclarent prendre des traitements alternatifs (ex : huiles essentielles) et 12% suivent une thérapie alternative (ex : sophrologie). Le repos serait également salvateur pour 1 femme concernée sur 4, même si 7% d’entre elles doivent avaler un somnifère pour trouver le sommeil. ​ ​

Les différents troubles (douleurs, maux de ventre ou de tête, fatigue, etc.) qu’elles endurent poussent régulièrement les trois quarts (75%) des femmes atteintes d’endométriose à s’absenter du travail, soit 4 fois (25%) plus souvent que leurs collègues non diagnostiquées.

Besoins multiples et approche pluridisciplinaire

Enfin, les besoins prépondérants des interviewées avec endométriose sont, par ordre d’importance pour elles : le remboursement des thérapies alternatives liées à leur santé intime ; une meilleure reconnaissance des douleurs menstruelles et enfin, l’octroi d’un congé spécial.

Alex Parisel, Directeur Général Partenamut de conclure : « Cette nouvelle étude confirme l’importance de la prise en charge pluridisciplinaire à commencer par la relation avec son ou sa gynécologue. Et, qui dit prise en charge pluridisciplinaire dit remboursements multiples. Depuis janvier, nous avons d’ailleurs ajouté pour les femmes diagnostiquées avec endométriose une intervention forfaitaire de 25€/an pour l’achat de pilules ou de stérilet aux 50€/an déjà prévus pour la contraception (masculine ou féminine). Nous intervenons également dans le remboursement des séances de sexologie et/ou de psychologie que nous avons étendu jusqu’à 440€/an (soit 22 séances/an) pour les personnes souffrant d’endométriose. Et toujours en cas d’endométriose, nous octroyons jusqu’à 130€/an (équivalant à 13 séances/an) pour les thérapies alternatives. ».

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Extraits de quelques témoignages anonymes recueillis via l’enquête Partenamut :

« Je suis angoissée à l’approche de mes menstruations chaque mois. Quand j’ai des douleurs insupportables que les médicaments ne calment que pour une ou deux heures, j’ai des idées sombres... J’ai constamment des ballonnements, des douleurs articulaires et de la rétention d’eau. Je suis en surpoids et j’ai du mal à perdre du poids même avec un accompagnement médical. »

« Difficile d’exprimer au bureau ou entre amis des douleurs aussi intimes. Pas de prise en charge particulière alors que les médecines alternatives aident beaucoup. Pas de suivi psychologique alors que nous en aurions bien besoin (surtout pour accepter les douleurs, les questions d’infertilité, les effets secondaires des traitements hormonaux...). Ces douleurs complexes entrainent aussi d’autres troubles (digestifs, maux de têtes, dépression, sexuels...) et l’accompagnement n’est souvent que chirurgical ou médical, rarement pluridisciplinaire. La femme est seule dans sa détresse. » 

« C’est une horreur au quotidien. Rien ne soulage vraiment. Personne ne comprend. C’est un cauchemar. Cette maladie est comme j’ai déjà pu le lire dans un livre, un cancer qui ne tue pas … »

« Mon endométriose a ruiné ma vie durant plus de 5 ans. Deux de mes couples n’ont pas tenu à cause de cela. A cause de l’endométriose, je n’ai pas d’enfant et ne pourrai jamais en avoir (hystérectomie totale en urgence en 2020). Mon expérience est qu’il n’y a pas une connaissance correcte du corps médical par rapport à ce problème et que la prise en charge de la douleur est nulle. Le plus souvent les examens comme la slapingographie sont demandés en se moquant de la douleur de la patiente alors qu’ils sont très invasifs et bouleversants psychologiquement. C’est une période noire de ma vie. Il faut faire changer les choses au niveau médical mais aussi dans le monde du travail pour un meilleur accompagnement et une meilleure visibilité et compréhension ! »

« J’ai souffert d’endométriose sans le savoir pendant plus de 10 ans, avec mon entourage qui me traitait de « chochotte incapable de supporter une petite douleur passagère tout à fait normale pour les femmes ». Le soulagement d’être enfin diagnostiquée, écoutée, comprise et opérée a été une véritable libération! Désormais, je dis bien haut et fort à toutes mes étudiantes (je suis enseignante) que souffrir pendant les règles N’EST PAS normal et qu'elles doivent consulter un gynécologue pour savoir s’il n’y a pas un problème d’endométriose. C’est le devoir de chaque femme et de chaque maman d’en parler à sa fille, de l’écouter, de ne pas minimiser ses douleurs et de l’envoyer chez un gynécologue pour poser un éventuel diagnostic. Aucune femme ne devrait subir ses menstruations ! »

« Les jours de règles sont d’office des jours où je ne sais RIEN faire (même regarder la tv tellement je dois me concentrer sur la douleur pour la gérer) et où j’annule tout ce qui était prévu. Vies sociale et amoureuse mises de côté. Se combine à ça la peur de ne jamais avoir d’enfant. Et s’ajoute la peur que l’endométriose attaque un jour l’intestin... »

« Errance médicale et gouffre financier. »
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¹ Enquête en ligne réalisée auprès de 3474 femmes, toutes âgées entre 18 et 55 ans entre le 23/02/2023 et le 09/03/2023. ​ ​ ​ ​

² Projet pilote pour sensibiliser à l’endométriose, lancé en septembre 2021 par la Ministre des Droits des femmes et de la Santé en Fédération Wallonie-Bruxelles, Bénédicte Linard, en collaboration avec l’ASBL « Toi Mon Endo » : https://linard.cfwb.be/home/presse--actualites/publications/publication-presse--actualites-111.html